Ich wollte die Pyramiden einfach nur mit eigenen Augen gesehen haben : Rezension des Buches von Claudia Hontschik „Frau C. hat MS“

Dr. Wolfgang Weihe, Blickpunkt-Ausgabe 01/2018

Ich kenne so viele MS-Bücher und natürlich auch viele Bücher, die MS-Betroffene selbst geschrieben haben, und darunter auch die, in denen MS-Betroffene in ihrem Rollstuhl fröhlich in der Weltgeschichte herumkutschieren und immer einen flotten Spruch auf den Lippen haben. Aber dieses Buch ist ganz anders.

Bis zur Diagnose

Es beginnt entsetzlich: Eine 36-jährige junge Frau, die zwei kleine Kinder hat, bemerkt kurz vor Weihnachten eine Schwäche der rechten Hand. In der Klinik diagnostiziert man Hirnmetastasen. Die Primärtumorsuche ergibt nichts. Schließlich entschließt man sich, die Patientin zu einer weltberühmten Koryphäe ins Ruhrgebiet zu verlegen. Dort macht man eine Probebiopsie, und die Diagnose lautet Glioblastom: Das ist der bösartigste Hirntumor, den es überhaupt gibt.

Vor der geplanten Operation darf die Patientin für ein paar Tage nach Hause. Zwischen den Jahren ruft die Klinik an. Der Pathologe, der die Hirngewebsprobe untersucht hat, hat seine Diagnose revidiert: Es ist „nur“ ein Astrozytom, ein Hirntumor, der zwar auch inoperabel ist, aber langsamer wächst. Aber das bringt natürlich keine wirkliche Erleichterung, und dann zeigt das Kontroll-CT kurz vor der geplanten Operation einen neuen Tumor links frontal. Er wird entfernt und wieder untersucht. Dieses Mal findet der Pathologe aber nur eine heftige, entzündliche Reaktion. Trotz allem erfolgt die Implantation von radioaktivem Jod in die beiden anderen Tumoren.
Es ist kaum zu glauben und auch im Nachhinein schwer nachzuvollziehen, aber der Neuropathologe hatte sich wieder geirrt: Es waren gar keine Hirntumoren, sondern Herde einer MS, und im Rahmen einer letzten Operation mussten die Jodimplantate wieder entfernt werden. Es schaudert einen, wenn man das liest. Wie konnte das passieren? Wie dem auch sei, was die Autorin erlebt hat, würde man seinem ärgsten Feind nicht wünschen.

Die Krankheit verstehen

Einige Jahre gibt die MS nach diesem fulminanten Beginn Ruhe, aber nachdem dann ein Schub den anderen ablöst, versucht die Autorin, mehr von dieser Krankheit zu verstehen. Sie sucht nach Gemeinsamkeiten, die sie aber nicht findet, denn es gibt keine. Sie beginnt damit, MS-Betroffene zu interviewen, und zwar mit einer besonderen Technik, die narrative Interviews heißt. Im Mittelpunkt steht die Annahme, dass es keine objektive Wirklichkeit gibt, sondern jeder Mensch seine eigene Wirklichkeit erlebt. Bedrückend ist das angespannte Verhältnis der MS-Betroffenen zu Ärzten und Ärztinnen. Sie erfährt, dass nur einer von ihren zehn Interviewpartnerinnen bzw. -partnern eine gute ärztliche Anlaufstelle gefunden hat. Das ist herzlich wenig! Sie selbst schreibt: „In allen Interviews wurde ein hohes Maß an Aufgeklärtheit gegenüber der Erkrankung, aber auch viel Skepsis gegenüber der Medizin deutlich.“
Als sie sich einige Zeit später von einer Freundin selbst interviewen lässt, wird ihr klar, dass sie ein Buch schreiben will, in dem es darum geht, wie das Leben mit der MS aus der Sicht der Betroffenen ist, so offen und ehrlich wie möglich: Dass sie nicht mehr Auto fahren kann, wie es ist, auf den Rollstuhl angewiesen zu sein, mit Behinderten-Toiletten und wenn sie mit ihrem Mann ins Kino, ins Theater oder in ein Restaurant geht.
Aber sie stößt wieder an eine Grenze. Sie plant, mit ihrem Mann im Urlaub nach Ägypten zu fliegen, um wenigstens einmal die Pyramiden mit eigenen Augen zu sehen. Zwei Wochen vor dem Abflug nehmen plötzlich ihre Gehschwierigkeiten wieder zu, und sie ist nicht mehr in der Lage, das Schlafzimmer im ersten Stock zu erreichen. Eine hochdosierte Cortisoninfusionstherapie hilft nichts, und es gelingt ihr durch Intervention ihrer Neurologin, ein Bett auf der Pflegestation einer MS-Klinik zu bekommen.

In der MS-Klinik

Als Nichtbetroffener würde man nun denken, eine MS-Betroffene hat es ja schon schwer genug, wenn sie einen MS-Schub erleidet und natürlich gerade dann, wenn sie plötzlich nicht mehr gehen kann, darum sollte es ihr in einer MS-Klinik richtig gut gehen. Tut es das? Bei Claudia Hontschik war es jedenfalls nicht so. Sie beschreibt den Klinikaufenthalt als eine Art Vorhölle, und der Leser kann das gut nachvollziehen. Vorher hatte sie MS-Patienten interviewt, jetzt erlebt sie das Elend der MS-Betroffenen vor Ort. Ich scheue mich davor, das Wort Elend zu benutzen, aber ist es nicht zutreffend? Als ich das Buch lese, frage ich mich, warum die MS mit so einem grauen Nebel von Trostlosigkeit umgeben ist. Da sind die trostlosen gemeinsamen Mahlzeiten im Gang mit den anderen Rollstuhlpatienten (wie die Hühner auf einer Leiter), das triste Plastikgeschirr und das lieblos zubereitete Essen. Auf dem Weg im Rollstuhl zur Neuropsychologie trifft sie vor dem Fahrstuhl Caro, die so leise und verwaschen spricht, dass man sich mit dem Ohr zu ihr hinüberbeugen muss. Sie erzählt mit versteinertem Gesicht, wie ihr Vater an Parkinson verstorben ist, wenig später auch die Mutter, die ihn gepflegt hat, an Krebs. Und wie vor kurzem auch ihre Tochter gestorben ist, die bei den Schwiegereltern gelebt hat. Frau Hontschik ist schockiert. Aber sie erlebt auch erfreulichere Situationen, z. B. mit Simone, die einen MS-Stammtisch leitet und sich mit allen Hilfsmitteln und mit dem, was die Krankenkasse bezahlt, gut auskennt. Und Ludwig, der ihr von seinem Kampf mit dem Versorgungsamt berichtet, um das „aG“ (außergewöhnlich gehbehindert) in seinen Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Und auch Martin, den Werkstattleiter und gelernten Schreiner, der all das Leid um sich herum nicht an sich herankommen lassen will. Er probiert ein immunmodulierendes Medikament aus und sagt: „Mitleid und schreckliche Bilder von Leuten, denen es schlecht geht, brauche ich nicht!“

Einen der seltenen Höhepunkte sollte der medizinische Fachvortrag darstellen. Aber der Chefarzt ist verhindert und sein Oberarzt spricht für ihn. Aber der hat Schwierigkeiten mit den PowerPoint-Folien, die er offensichtlich selbst gar nicht kennt. Es fehlt ihnen an Übersichtlichkeit und Aussagekraft. Ärzte sind oft keine geborenen Redner. Frau Hontschik schreibt: „Die dümmste Folie zeigte eine hohe und eine niedrige Säule: die Zahl der Spritzenabszesse vor 12 Jahren und heute. Wirklich beeindruckend.“ Depressionen wurden laut einer der Folien ausschließlich mit Medikamenten behandelt. Auf die Frage von Patienten nach Psychotherapie räumt er ein, auch das könne man natürlich machen. Die wichtigen Innovationen würde man aber der Pharmaindustrie verdanken. Da kann die Autorin nicht mehr an sich halten, und sie hört sich sagen, es sei früher die Aufgabe der Universitäten gewesen, unabhängige Forschung zu betreiben. Die Pharmaindustrie sei aber nicht unabhängig, sie wolle schließlich ihre Produkte verkaufen. Nach dem Vortrag fühlte sie sich so krank wie noch nie. Sie lernt Ines kennen, die drei Stunden beim Neurotest verbringt, was sie total erschöpft. Als Ergebnis wird ihr mitgeteilt, dass sie mental wie eine 64-Jährige sei. Sie ist eine flotte, attraktive Frau und Anfang 40. Bei der Entlassung wird ihre Berentung nicht befürwortet. Und schließlich erzählt sie auch noch von Sofia, die rechts neben ihr bei den Mahlzeiten sitzt und gott- und medizinergeben alles hinnimmt. Sie muss abends schon um 18 Uhr im Zimmer sein, damit sie ins Bett gelegt werden konnte. Sonst würden die Schwestern ihre Runde nicht schaffen.

Warum das Buch so wichtig ist

Ist das alles nicht furchtbar? Oder muss man dafür Verständnis haben? Nein, die Autorin ist keine verwöhnte Frau aus besseren Kreisen, der man es sowieso nichts recht machen kann, und die ihr Unglück, das sie ihrer MS zuzuschreiben hat, auf die Welt um sie herum abwälzt. Ich habe MS-Betroffene fast immer als besonders aufgeklärt und tapfer erlebt. Und trotz allen Jammers mit dieser Krankheit sollte man das Buch lesen, weil es ehrlich ist und voll von gesundem Menschenverstand steckt. Und weil darin zum Ausdruck kommt, dass man es schaffen kann, im Leben dabei zu bleiben, trotz allem.

„Frau C. hat MS“ von Claudia Hontschik ist Anfang Februar im Westend-Verlag (Frankfurt/Main) erschienen und kostet 16.00 Euro (ISBN 9783864892028, gebunden, 128 Seiten). Claudia Hontschik, geboren 1953, studierte Pädagogik in Marburg und Frankfurt am Main. Sie arbeitete im Projekt „Kita 3000“ der Stadt Frankfurt mit Kindern, anschließend als Fortbildungsreferentin. Danach studierte sie Supervision in Kassel und bildete sich zur systemischen Beraterin weiter. Seit 1998 ist sie freiberuflich tätig. Sie lebt mit ihrem Mann in Frankfurt am Main und hat zwei erwachsene Kinder.