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Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e. V.

Inititiative Selbsthilfe Multiple Skerose - Vereinsmitglieder

Strategien im Umgang mit der Krankheit

Das Leben bunt anmalen: Sinnfragen und Antworten aus meinem Lebenstagebuch

Petra Orben, Blickpunkt-Ausgabe 03/2019

Und wieder einmal ist es an der Zeit, mich mit meinem irdischen Dasein auseinanderzusetzen. Ab und an überfällt mich eine Art Leere. Ich stelle mir dann einen Haufen Sinnfragen, bin hin- und hergerissen, entdecke nur wenig passable Antworten und finde meinen Platz im Karussell des Lebens nicht so gut. Die MS-Erkrankung macht es mir in solchen Fällen nicht unbedingt leicht, den Blick auf das Positive zu lenken. Auch wenn mir dann „gesunde“ Menschen von ihren ähnlich dunklen Gefühlslagen berichten, hilft mir das in diesen Momenten nicht viel weiter. Just als ich mich in einer solchen Stimmung befand, telefonierte ich mit meiner lieben Freundin Sonja. Auch sie ist seit vielen Jahren an MS erkrankt und schlägt sich unglaublich wacker. Seit gefühlt ewigen Zeiten begleiten wir einander. Während unseres Telefonates sprachen wir über dies und das. Dann fragte sie so ziemlich aus dem Zusammenhang: „Wir hatten doch bis jetzt ein schönes Leben, oder nicht?“ Da wir beide aber schon eine ganze Weile miteinander gequatscht hatten und unsere Ohren schon zu qualmen begannen, vereinbarten wir, zu einem späteren Zeitpunkt erneut darüber zu sinnieren. Bis jetzt kam es noch nicht dazu, aber ich fand die Fragestellung artikelverdächtig.  

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„Hilfe, ich vergesse so viel!“: Kognitive Störungen bei Multipler Sklerose

Von Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 02/2019

Das Gedächtnis ist uns ein besonders heiliges Gut. Fragt man junge Menschen, wovor sie am meisten Angst haben, so wird sehr häufig der Gedächtnisverlust genannt. Für älter werdende Menschen gilt das gleichermaßen: Demenz, Erinnerungslücken – ein Horrorszenario! Es wird schnell ein Szenario der besonderen Art, wenn man an MS erkrankt ist, denn hier ist die statistische Häufigkeit, dass es zu Demenz oder kognitiven Leistungsstörungen kommt, um ein Vielfaches höher als bei gesunden Menschen. Wenn wir uns klarmachen, was genau alles zur sogenannten Kognition gehört, dann wird deutlich, wie umfassend dieses Themengebiet ist und vor allem wie weitgreifend die Auswirkungen sein können.

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Fatigue – eines der 1000 Gesichter der MS: Mit Achtsamkeit der Erschöpfung begegnen

Heike Führ, Blickpunkt-Ausgabe 04/2018

Fatigue ist nicht nur ein Wort, sondern ein Zustand – und, wie ich finde, ein erbärmlicher noch dazu! Diese Erschöpfbarkeit und Erschöpfung ist nicht mit dem normalen Müde-Sein, wie es jeder kennt, zu vergleichen. Es ist ein Zustand, der Betroffene aushebeln und Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit mit sich bringen kann. Wie sich Fatigue äußert und wie ich ihr begegne, möchte ich hier gerne mit euch teilen.

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Wie ich mit Musik, Gesang und Freundschaft der Krankheit trotze Oder die Geschichte vom traurigen Schneemann und einem fröhlichen Vogel

Birgit Bernhard, Blickpunkt-Ausgabe 4/2017

Da stand ich nun im Jahr 2005 mit 33 Jahren. MS seit 13 Jahren, seit vier Jahren berentet nach vielen anstrengenden Jahren. Mutlos, kraftlos, traurig und enttäuscht vom Leben. Ich erinnere mich noch genau an den Tag im Mai, an dem meine sieben Jahre jüngere Cousine heiratete und nach der Hochzeit ins Ausland gehen würde. Auf die ein Leben wartete. Ich dachte bei mir: „Für sie fängt das Leben gerade an – und meines ist schon vorbei.“ Es war nicht so, dass ich es ihr und ihrem Mann nicht gegönnt hätte, ich freute mich für sie. Es war mehr so eine lakonische Feststellung. Ich war wirklich überzeugt davon, dass das Leben mir nichts, und zwar absolut nichts mehr zu bieten hatte.

Ein Portrait von Siegfried „Siggi“ Huhn, Gründungsmitglied der MSK e. V.

Siegfried Huhn, Blickpunkt-Ausgabe 03/2016

„Eigentlich mag ich nicht ständig über meine Krankheit reden – wozu auch?“, aber für den Blickpunkt macht das MSK-Gründungsmitglied eine Ausnahme. In der Wohnung läuft aktuelle Radiomusik im Hintergrund, die Sonne scheint durch das Fenster mit Blick auf die Odenwälder Berge und das Telefon klingelt in regelmäßigen Abständen. Seit mittlerweile 20 Jahren lebt hier im betreuten Wohnen Siegfried Huhn, dem kein Schicksalsschlag den verschmitzten Blick mit dem freundlichen Lächeln austreiben konnte.

Gesundheit ist ein Menschenrecht: Kathrin Vogler, gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag

Kathrin Vogler, Blickpunkt-Ausgabe 02/2016

Birgitta Hohenester-Pongratz: Frau Vogler, als gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE haben Sie unterschiedlichste Aufgaben zu bewältigen und viele Termine wahrzunehmen. Schildern Sie doch einmal kurz einen typischen Arbeitstag.

Wieder gut zu Fuß! Ein Portrait von Peter Wiese, Mitglied des MSK-Vorstands

Peter Wiese, Blickpunkt-Ausgabe 04/2015

Peter Wiese backt sein Brot und seine Weihnachtsplätzchen selbst. Er experimentiert mit Buchweizen, Linsenmehl und Kokosfett. Kreative Küche jederzeit: Nichts Selbstgemachtes wiederholt sich, da er sich die Zusammenstellung der Zutaten nicht notiert. „Da kann es schon einmal vorkommen, dass sich das Brot in Brösel auflöst. Was soll‘s, Brösel kann man beispielsweise mit Ziegenfrischkäse zusammenkleben!“ schmunzelt er. Seine Frau kostet die neuen Eigenkreationen – und meistens isst sie mit, weil sie ihr schmecken. Seit seiner Ernährungsumstellung nach den Maßgaben der Hebener-Diät vor etwa acht Jahren hat sich Peter Wieses Wohlbefinden ungemein verbessert. Der heute 66-jährige Elektrotechniker im Ruhestand ist trotz MS wohlauf – und das führt er auch auf seine konsequent linolsäurearme Ernährung zurück, die zudem auf hochdosierte Gaben unter anderem von Vitamin B und E, Selen und Fischöl setzt. Zu Zeiten der MS-Diagnose im Jahr 2006 und in der Zeit danach war das nicht so: Große Schwierigkeiten beim Laufen und Sehprobleme machten ihm zu schaffen.

Maria Luise „Malu“ Dreyer: den eigenen Weg finden - „Ich schöpfe viel Kraft aus meinem Amt als Ministerpräsidentin, weil ich etwas für die Menschen bewirken kann.“

Antworten von Malu Dreyer

Frau Dreyer, als Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz haben Sie einen vollen Terminkalender. Wie sieht ein typischer Arbeitstag für Sie aus?
Der Tag beginnt meist mit einem kurzen Austausch mit meinen engsten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern. Ich führe viele Gespräche mit Menschen auf den unterschiedlichsten Ebenen, wie zum Beispiel Botschafter, Vertreterinnen und Vertreter von Verbänden, Initiativen, Kirchen und Religionsgemeinschaften oder Betriebsräten. Außerdem bin ich viel im Land und darüber hinaus beispielsweise in Berlin unterwegs. Als amtierende Bundesratspräsidentin repräsentiere ich das Land auf Auslandsreisen, wie beispielsweise kürzlich in Argentinien und Uruguay. Ich besuche Firmen, halte Vorträge und Grußworte bei Veranstaltungen. Dann gibt es eine ganze Reihe regelmäßiger Termine, wie Sitzungen des Ministerrats, des Landtages oder die Bundesratssitzungen in Berlin. Zwischendurch führe ich Telefonate, hausinterne Gespräche oder bearbeite meine Post.

Auftauchen in einer anderen Welt: Ein Portrait von Sandra Meixner

Sandra Meixner, Blickpunkt-Ausgabe 04/2013

Beim Stichwort „Tauchen" glänzen Sandra Meixners Augen. „Tauchen war mir wichtiger als alles andere auf der Welt", sagt sie. „Selbst mit Neoprenanzug und Sauerstoffflasche: Diese Leichtigkeit unter Wasser, dieses Gefühl von Freiheit – einfach großartig!" Sandra Meixner schöpft viel Kraft aus ihren Erinnerungen. Durch die Multiple Sklerose kann sie zwar ihr geliebtes Hobby inzwischen nicht mehr ausüben, aber die wunderbaren Unterwasser-Erlebnisse hütet sie wie einen Schatz. Menschen mit MS – zukünftig möchten wir im Blickpunkt Betroffene vorstellen, Menschen wie du und ich, auch auf ausdrücklichen Wunsch der Leserschaft. Wie gehen andere mit ihrer Erkrankung um, mit welchen Hindernissen kämpfen sie, welche ungeahnten Chancen haben sich seit der Diagnose eröffnet?

Im Portrait: Richard Grabinski

Richard Grabinski, Blickpunkt-Ausgabe 03/2012
Es war Sonntag, der 15. August 1965, meine Frau und ich besuchten an diesem Wochenende ihre Eltern bzw. meine Schwiegereltern (wir waren gerade vier Monate verheiratet). Wir hatten ein schönes Wochenende zusammen verbracht. Am nächsten Morgen gegen 05.0O Uhr war ich auf dem Weg von der Toilette zum Bett und hatte plötzlich kein Gleichgewichtsempfinden mehr, musste mich an der Wand abstützen und konnte kaum noch gehen. Als ich dann im Bett lag, drehte sich alles um mich herum, meine Augen konnte ich nicht mehr auf einen Punkt fixieren und ich sah alles doppelt. Vom Kopf bis zu den Füßen kribbelte mein Körper.